Soltando amarras

Muchas veces me he preguntado cómo será mi hija en el futuro. Cómo se las apañará dentro de 15 años, cuando sea una joven más, disfrute de su cuadrilla de amigos y amigas y vaya asumiendo la cesión de responsabilidades que merece por parte de la sociedad.

¿Seguirá estudiando? ¿Tendrá un trabajo? ¿Viajará sola en el tranvía? ¿Hasta dónde será capaz de valerse por sí misma?

Ahora mismo carezco de respuestas, aunque creo conocer parte de la fórmula mágica para hacer posible que mi hija sea lo más autosuficiente posible: lo que Leire será mañana dependerá de lo que hoy le dejemos ser. Dicho de otra manera: debemos soltar amarras.

Un hermano muy especial

Aitor tiene 11 años y la cara llena de pecas. Es un niño alegre, divertido, al que le gusta mucho el deporte. Juega en el equipo de baloncesto del colegio, aunque lo que de verdad le apasiona es el fútbol. Y además es muy buen estudiante. Hasta aquí, no es muy diferente a cualquier otro niño de su edad. Sin embargo hay algo que le hace especial, distinto a la mayoría: Aitor tiene una hermana con síndrome de Down que se llama Leire.

«Con estos niños se aborta»

Todavía me emociono cuando lo recuerdo.  Creedme, no hay situación más triste y dolorosa para un padre que el que le digan que su hija no debería haber nacido por tener síndrome de Down. Por ser diferente a los demás.

Sucedió a los pocos días de nacer Leire, cuando todavía estaba en el hospital donde tuvo que quedar ingresada un largo tiempo . Me crucé con él en la escalera y, la verdad, yo esperaba un «enhorabuena», pero no fue así.  De su boca sólo salió un «¡hombre! no hacía falta llegar a esta situación. Con estos niños se aborta».

Boletín informativo Down Araba: InfoDown nº3

En Down Araba-Isabel Orbe hemos publicado el tercer número de nuestro boletín informativo. En él figura una completa información de las actividades que hemos programado con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down. Con tal motivo nos visitará Pablo Pineda, quien ofrecerá una conferencia, y tendremos cine con la proyección de la película Viene una chica protagonizada por chicos y chicas Down.

Una imagen y mil palabras

Aunque el acervo popular afirma con su habitual sabiduría que una imagen vale más que mil palabras, no es menos cierto que la combinación palabra e imagen forma un tamdem imposible de superar a la hora de transmitir sentimientos, ideas, pasiones.

Dis(capacitada)

Reconozco que la palabra discapacitada no me agrada demasiado, por mucho que refleje una condición humana. Al igual que reconozco que el significado de este término sólo me empezó a preocupar hace pocos años cuando nació mi hija con síndrome de Down.

Desde entonces me he preguntado más de una vez por la asombrosa habilidad que tiene el ser humano para etiquetar al prójimo, para establecer clasificaciones en las que con una parte define un todo.

Tiene futuro (tenemos futuro)

Hace siete años el mundo de la discapacidad entró en mi casa para quedarse de por vida. Lo hizo casi sin querer, como ese amigo al que tu corazón de buen samaritano le abre las puertas del hogar por un sólo día y que, sin embargo, acaba plantando todas sus maletas en el cuarto de invitados convirtiéndolo en la república independiente de su casa.