Todavía me emociono cuando lo recuerdo. Creedme, no hay situación más triste y dolorosa para un padre que el que le digan que su hija no debería haber nacido por tener síndrome de Down. Por ser diferente a los demás.
Sucedió a los pocos días de nacer Leire, cuando todavía estaba en el hospital donde tuvo que quedar ingresada un largo tiempo . Me crucé con él en la escalera y, la verdad, yo esperaba un “enhorabuena”, pero no fue así. De su boca sólo salió un “¡hombre! no hacía falta llegar a esta situación. Con estos niños se aborta”.
Me dejó desconcertado. Incrédulo. No daba crédito a lo que acababa de escuchar. Quien me habló de esta manera, quien impartió doctrina sin pudor ni tacto alguno, fue un reputado médico de mi ciudad.
Esta escena suele venir a mi cabeza de forma recurrente y más si cabe esta semana por la celebración del 21 de marzo, Día Mundial de las personas con Síndrome de Down.
En aquella ocasión, fui testigo accidental de una persona que apostaba por la muerte. Ocho años después, soy testigo permanente de como mi hija y otros niños y niñas como Leire se aferran cada día a la vida pidiendo a la sociedad el sitio que merecen por el simple hecho de ser personas.
Por ello el 21 de marzo es su día. Por ello el 21 de marzo funciona como altavoz de sus reivindicaciones, que son las nuestras; con la ONU reclamando la “dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, y la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones”.
Por cierto doctor, yo no elegí tener una hija con síndrome de Down; ni siquiera sabía que iba a ser tan especial. Y hoy es el día en el que puedo decirle que me alegro de que fuera así. Me alegro de que Leire esté entre nosotros; pero sobre todo me alegro de una cosa, de que no nos encontraramos antes.
Feliz 21 de marzo.
Este blog surge de la necesidad de escribir sobre una experiencia vital llamada Leire.
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Pedro, muchas bendiciones para tu familia, es un privilegio haber encontrado este post, Leire es hermosa, cuídala es un regalo de Dios.
un besito a tu nena, de mi nena maria alexandra … que a pesar de las predicciones ya tiene 35 años !!!
Tengo varios amigos con hijos así y les veo felices, contentos y agradecidos; con frecuenca les dan mas alegrías que los hijos “normales”.
¡Y qué triste que un médico dé esos consejos!!
¡Felicidades a todos vosotros con un día de retraso!
Felicitaciones papá! usted si es un verdadero padre. Los hijos se aman vengan como vengan, sean como sean.
Hermosa su hija.
Que pesar de algunos médicos que olvidan ser humanos.
Un abrazo a todos los padres con niños extraordinarios. Gracias por enseñarnos a querer. http://kikatomas.wordpress.com//?s=Un+ni%C3%B1o+extraordinario&search=Ir
Gracias, me conmueve. Lo comparto, espero que esto este bien para ti.
Siempre es un gusto encontrar a gente que apueste por la vida aunque ello suponga un mayor esfuerzo en sus vidas. Para mí no hay nada más bonito que la sonrisa de un niño feliz.
Un saludo,
Vicente Casanova Gramage
http://mrcasanova.es/wordpress
Que ejemplo de valentía y humanidad,lo vuelvo a repetir estos niños o mejor dicho nuestros niños con este sindrome son una bendición son muy alegres y cariñosos y pueden lograr muchos objetivos en la vida,hay miles de casos en que logran ser independientes e incluso ayudar al sustento de su familia,porque decimos que tienen una discapacidad si al contrario su corazón esta lleno de amor,y si hablamos de las personas “normales” como son? muchos son criminales,abusadores etc etc,ellos NO,son angelitos de Dios
Hola pedro Lo q las personas como ese Dr. no saben es q Leire y las personas como eya nos bienen a recordar la misericordia q Dios tiene para toda la Humanidad .por q ellos son Angelitos bajados del cielo q nos bienen a ensenar de como amar sin condision por q eyos aman con todosu corazon y se entregan aquienes los aman y son una gran bendicion para sus padres y personas sercanas.por q te hasen mirar el mundo desde otra perspectiba.Te felicito por conpartir esto con todos y admiro tu fortalesa DIOS los bendiga.
no tengo la fortuna de tener un hijo con down no se lo que significa lo que se siente o lo que se piensa cuando eres un padre o madre especial lo cierto es que por mi carrera estoy muy cerca de ellos y la verdad es como estar en el cielo son verdaderos angeles y estan llenos de amor son seres hermosos de alma y jamas entenderan algunas personas lo especial que son estos bebes. son un milagro de dios y de la vida y el que no sepa de que se trata esto mejor no opine …..es simple ignorancia.
HOLA PEDRO, AL IGUAL QUE TU TAMBIEN TENGO UNA HERMOSA NIÑA CON SINDROME DE DOWN, SU NOMBRE ES CAMILA Y ELLA ES MI LECCION DE VIDA Y DE AMOR, ES UNA LUCHADORA QUE CADA DIA ME SORPRENDE, NO ES FACIL Y TU YA LO SABRAS PERO ESTOS SERES DE LUZ TIENEN UN PROPOSITO Y NUESTRA LECCION DE VIDA ES ENCONTRALO, CUIDATE Y ADELANTE PEDRO.
Yo tuve una situación parecida .. cuando nació mi hermano nicolas la gente me decía ” es una cruz que llevaras toda tu vida”.. hoy digo que es una LUZ que voy a tener toda mi vida.. nico nos dio una razón para vivir..y gracias a dios esto de a poco va cambiando .. hoy me llene de felicidad al ver que en cada muro había un cartel por el día internacional del sd.. de a poco la discriminación va desapareciendo .. se que nos queda mucho camino por delante .. pero junto a mi hermano la vida cada día se llena mas de luz.
amo a mi hijo y lo huviese tenido a pesar que su padre me abandonase por tenerlo
YO AMO A MI HIJO Y AUNQUE PERSONAS ME DECIAN QUE ESTABA LOCA POR HABER TENIDO UN HIJO DOWN …QUE MI MALA CABEZA ETC….Y SU PADRE ABANDONARME Y DEJAR DE QUERERME…LO HUVIESE TENIDO UNA Y MIL VECES……CONCHI
Todos los humanos tenemos derecho a una vida digna, por eso mismo te felicito por tus palabras. No hay nada mas gratificante que ver la sonrisa de un niño aunque nazca con alguna problemática genética. En este Pais hace falta concienciar a la gente en que una persona diferente, no tiene porque convertirse en un lastre para la sociedad.
Para mi, no hay nada mas bonito que la sonrisa de un niño.¡Felicidades!, por no decaer en el intento de dignificar la vida de personas que son iguales que el resto, aunque algunos intenten hacer ver lo contrario.
Un saludo,
Vicente Casanova Gramage
http://mrcasanova.es/wordpress/
SEÑOR ESO ES LO QUE UD ES UN SEÑOR DE SEÑORES AMIGO PEDRO, No tengo un niño especial pero tenia una amiguita que ahora ya esta en el cielo que tenia este sindrome , pero al leer su testimonio me emocione mucho, que bueno ke aun existan gente como ud. ……………. le dejo una cancion que es de un cantaautor de musica religiosa catolica que tiene un hijo con ese sindrome y e smuy linda la cancion : MI NIÑO ESPECIAL
Cuando ando volando muy alto,
en mi mente
pierdes su orbita exacta
tu siempre vienes a enseñarme
que cosas pequeñas
son las que basta
que aun quedan ojos transparentes
dond dios se atreve a mirarnos
de por si la vida es muy frajil
que por tonterias no me alarme
haz llenado mi vida de musica
y por mucho me dejas atras
por que cuando ya no me nace cantar
su silensio es una gran ilucion
llenando de notas cada rincon
volviendo activar mi corazon
contigo puedo tocar mi impotencia
y mis rodillas doblar
pidiendo a dios verdadero
misericordia y piedad
me haces recordar
cuanto humano yo soy
no sabes cuando te agradesco
me has enseñado a soñar
con mis pies en el suelo bien puesto
** CORO**
dios me a usado
sacando de mi la verguenza
pues contigo
no hay aparencias que guardar
al contrario
les haz puesto a nuestras vidas sal
no me da´pena decirlo
es un grito de juvilo
TENGO UN NIÑO ESPECIAL
tengo un niño especial
pareces tan falgil
y sin embargo
a todos nos llenas de fuerza
lo poco que dices tu boca
es un discurso que todos
celebran
lloramos es sierto pero al final
hasta el dolor tiene otra cara
venceremos al tiempo cada segundo
haz mostrado otro mundo
tu pequeño cerebro hizo al mio pensar
y tus carencias me enseñan a dar
si el cielo es de los pequeñitos
hay un pedazo de cielo en mi hogar
y aunque siento que muchos no lo comprenden
¡ que le ace total !! no se puede explicar
dios nos ha dado un honor y tu eres su enbajador.
** CORO**
dios me a usado
sacando de mi la verguenza
pues contigo
no hay aparencias que guardar
al contrario
les haz puesto a nuestras vidas sal
no me da´pena decirlo
es un grito de juvilo
TENGO UN NIÑO ESPECIAL
tengo un niño especial,
tengo un niño especial,
tengo un niño especial,
tengo un niño especial.
Pedro, con tu permiso lo reblogueo a mi blog. Al igual que vosotros, Silvia vino con polizón por sorpresa, pero si es cierto que la pregunta que incluía la palabra “amniocentesis” ha sido la más escuchada por su papi y su mami durante muchos meses.
Un abrazo!
Gracias Ana. Un beso para la pequeña Silvia.
Reblogged this on La Pequeña Silvia.
No te conozco, Pedro, pero considero que hacen falta miles de personas como tu, con coraje y valentía, con entusiasmo y sobre todo con ese AMOR que destilas en cada palabra. GRACIAS POR EXISTIR!
Si usase sombrero, me descubriría delante suyo, caballero.
Mis respetos y mi admiración por la valentía y el amor con que encarás la vida.
El poder de la humanidad en su máxima expresión. ¡Gracias por hacernos partícipes de tan desinteresado amor y tan inacabable esperanza! Un abrazo fraternal desde México.
PD: hasta hoy me he enterado de tal celebración en esta fecha. ¡Enhorabuena!
Si con el primer artículo me emocione con este ni te cuento. Pedro eres un crak!!
Cuando entre a formar parte de esta familia, hace casi 6 años, me encontre con 53 personas con síndrome de Down (en la actualidad cuento con 70) no sabía como hablar con ellos, hasta donde se les podía exigir, en que tipo de actividades les gustaría participar,…venia de otro mundo totalmente diferente.
Hoy es el día que puedo decir que forman parte de mi familia, si ellos rien yo rio, si ellos estan triste yo también, si consiguen logros soy la primera en felicitarles, … todas estas sensaciones que te trasmiten te hacen sentir vivo, te hacen querer seguir trabajando para ellos.
Seguid asi chicos porque vosotros lo valeis.
Quien se va a emocionar soy yo con todas esas flores que nos lanzas, muchas de las cuales, en justicia, deben ser para tí. Sabes que eres una parte importante del proyecto. Un beso y feliz 21 de marzo.
Me ha encantado Peter, un fuerte abrazo para todos.
Pedro un gusto conocerte a ti y a tu bella hija! Me he emocionado mucho al leer tu entrada. Ya desde hoy tienes otra seguidora!! Soy mamá de Lucía de 8 añitos y tenemos un blog http://www.losmassa.blogspot.com así que si nos quieres visitar y conocer, te esperamos!!
Saludos desde Argentina!
Con mucho gusto os visitaré. Un beso muy grande para Lucía.
Hola, soy Amaya ama de Haizea, me ha encantado conocerte, te seguiré.
Haizea también tiene un blog si te apetece leearla y ver como baila te invito a vera en bailarinaconsindromededown
muchos besos a tu niña
Hola Amaya. Encantado de contactar contigo. Ten por seguro que no me perderé ni un sólo paso de baile de Haizea. Un muxu para la peque.
Es lo que tienen estos tipos con ese extra genético. Algo debe haber ahí para que la percepción sobre ellos cambie del negro al blanco. Lo dice Blo, ese chico con síndrome de Down que protagoniza el cómic “Downtown”: “lo malo de tener síndrome de Down es que el día que naces, tus padres se ponen un poco tristes. Lo bueno es que, después de ese día, no vuelven a estarlo nunca más”.
Además, nos ayudan a descubrir a otras personas y a hacer una comunidad, Gente Down, en la que tienes las suerte de encontrarte con personas que de otra manera jamás hubieras descubierto.
Es lo que a mi me ha pasado contigo, Pedro, y con todas las familias, colaboradores y profesionales de la asociación nos hemos, la Gente Down, unido a esa comunidad que avanza, a pesar de los obstáculos, con paso muy firme propósito de conseguir hacia un futuro todavía más justo para con los “diferentes”.
Feliz día y, mañana, a seguir luchando por algo que merece la pena y que tiene nombres propios (en tu caso, Leire)
Al hilo de lo que comenta mi Peter, traslado otra reflexión. Y también la vivimos mi mujer Isabel y yo. Fue con el primer embarazo. El nombre ya estaba decidido: Maialen. Isabel tenía 33 años y, por cuestiones de “seguridad”, en el médico nos dicen que si queremos podemos hacer la prueba de amniocentesis. El objetivo?: comprobar si hay alguna malformación y, si es así, saberlo con antelación y poder abortar con tiempo. Qué decisión, que situación… Claro, la prueba tiene su riesgo y el querer saber cómo va a salir tu criatura puede significar que literalmente la hagas desaparecer del mapa. Qué hacer…
Decisión clara y firme. Ni prueba ni gaitas. No teníamos antecedentes que indicarán graves enfermedades, patologías… sino que simplemente sería una prueba de “por si acaso”. ¿Por si acaso?. De eso nada. Adelante. Nació Maialen.
Segundo embarazo. La edad de la mujer invitaba aún más a la prueba mencionada. Misma decisión. Adelante. Resultado: Mikel.
Quiero decir con esto. Quiénes somos nosotros para poder tomar una decisión de este calado?. Cómo nos podemos atrever a aniquilar al ser que llevamos dentro con el fin de estar “tranquilos/as” de que será “normal”?. Qué es normal?. Y si al nacer esa criatura “normal” sufre un problema respiratorio, que a veces pasa, o resulta que al cabo de los días, meses, años… pasa algo…
En fin, además de la situación perfectamente explicada por Peter, incluso tenemos la otra. Insisto: a no ser por datos médicos previos, antecedentes congénitos que pueden abocar a una enfermedad gravísima y que nos abocan a la prueba de amniocentesis…, qué es eso de, en una situación normal, hacernos la prueba por si acaso?. Por si acaso, qué?.
Respetando a quien lo haya hecho, simplemente lo que abogo es precisamente por dar la oportunidad de vida a ese ser que llevamos dentro. Y la decisión la tenemos muchas veces en los primeros meses de embarazo. Y, por desgracia, conozco casos de esas pruebas del “por si acaso…” que acaban con la criatura y con una vida por delante. Y eso, sinceramente, no tiene palabras.
Un saludo y a celebrar el DÍA!!!!!!
Cálidas palabras y profundos pensamientos para un día con tantos protagonistas tan especiales.
Un abrazo a todas las personas tocadas por la singularidad.
QUE HERMOSO artículo! que alegría que es verlos crecer y sorprenderse con sus capacidades y su gran amor 🙂 hermosa Leire!
Qué grande eres. Y qué estupenda familia tienes. Precioso post.